ลอนดอน — รัฐบาลอังกฤษกำลังพิจารณาแผนการขายข้อมูลด้านสุขภาพให้กับบริษัทเอกชนโดยไม่ได้รับความยินยอมจากผู้ป่วย หลายสัปดาห์หลังจากเสียงโวยวายสาธารณะเรื่องความเป็นส่วนตัวบังคับให้ต้องยกเลิกโครงการที่คล้ายกันแนวทางใหม่เกี่ยวกับวิธีการจัดการข้อมูลผู้ป่วย และกระทรวงสาธารณสุขแทบไม่กล่าวถึง เป็นคำแนะนำให้รวบรวมข้อมูลผู้ป่วยทั้งหมดจากแพทย์ประจำครอบครัวของสหราชอาณาจักรและจัดเก็บไว้ที่ส่วนกลาง
นอกจากนี้ยังกล่าวว่า “ในระยะเวลาอันควร การเลือกไม่รับไม่ควรใช้”
ซึ่งหมายความว่าผู้ป่วยจะไม่ได้รับเลือกให้ป้องกันไม่ให้ข้อมูลของตนถูกจัดเก็บและขายอีกต่อไป นักรณรงค์ด้านสุขภาพและความเป็นส่วนตัวที่กลัวคือข้อมูลสามารถขายให้กับบริษัทเอกชนได้ รวมถึงการให้คำปรึกษาที่ช่วยให้บริษัทยาเจาะตลาด
รัฐบาลเคยมาที่นี่มาก่อน เมื่อเดือนที่แล้วโครงการที่เรียกว่า care.data ซึ่งจะมีการรวบรวมและแบ่งปันข้อมูลการดูแลหลักเพื่อประเมินมาตรฐานการดูแล ถูกยกเลิกหลังจากการตรวจสอบอิสระสองครั้งทำให้เกิดการเตือนถึงแคมเปญความยินยอมและการรับรู้ที่ไม่ดีและการขาดความโปร่งใสเกี่ยวกับสิ่งที่จะเป็น แบ่งปันและกับใคร
ดูเหมือนว่าความคิดที่เคยตายไปแล้วจะฟื้นคืนชีพขึ้นมา
“โดยพื้นฐานแล้วนี่เป็นการย้ายกลับไปในเดือนกุมภาพันธ์ 2013 เมื่อเราได้เรียนรู้เกี่ยวกับ care.data เป็นครั้งแรก และเมื่อไม่มีการเลือกไม่ใช้” Neil Bhatia แพทย์และนักรณรงค์เพื่อความโปร่งใสและความเป็นส่วนตัวของข้อมูลกล่าว
นักรณรงค์กล่าวว่าพวกเขาตระหนักถึงประโยชน์เหล่านี้ แต่การขาดความโปร่งใสสร้างปัญหาให้กับพวกเขา
นักรณรงค์เตือนว่า ข้อเสนอใหม่ จะดำเนินต่อไป เนื่องจากจะอนุญาตให้เก็บบันทึกการดูแลหลักทั้งหมดและจัดเก็บไว้ในฐานข้อมูลเดียวที่ดำเนินการโดย NHS Digital ซึ่งเดิมคือศูนย์ข้อมูลด้านสุขภาพและการดูแลสังคม มันจะแทนที่ความปรารถนาของคน 1.2 ล้านคนที่ขอให้แพทย์ประจำครอบครัวของพวกเขาไม่ส่งต่อบันทึกสุขภาพของพวกเขาตามกลุ่มรณรงค์medConfidential
“กรมอนามัยเชื่อว่าคนเดียวสามารถตัดสินใจที่จะเพิกเฉยต่อสิ่งที่คุณบอกแพทย์ของคุณ” ตามบล็อกของกลุ่มสนับสนุนความโปร่งใส
งานนี้ดำเนินการโดย NHS Digital ซึ่งให้ข้อมูลด้านสุขภาพและระบบไอทีและได้รับทุนบางส่วนจากรัฐบาล
Bhatia กล่าวว่าข้อเสนอของรัฐบาลจะให้ “carte blanche สำหรับ NHS Digital … เพื่อทำในสิ่งที่พวกเขาชอบด้วยข้อมูลที่เป็นความลับส่วนตัวของเรา เนื่องจากจะไม่มีการกำกับดูแลอย่างเป็นอิสระอย่างแท้จริงเกี่ยวกับข้อมูลที่เผยแพร่หรือใคร”
รัฐบาลกล่าวว่ายังไม่มีการลงนามใด ๆ การให้คำปรึกษา
เกี่ยวกับโครงการยังคงเปิดอยู่จนถึงวันที่ 7 กันยายน นอกจากนี้ยังกล่าวว่าข้อมูลใด ๆ ที่ใช้จะถูก “ไม่ระบุตัวตน” และการแบ่งปันข้อมูลจะเป็นไปเพื่อประโยชน์สูงสุดของผู้ป่วยเท่านั้น
“เรามีกรอบกฎหมายที่เข้มงวดเพื่อให้แน่ใจว่า NHS Digital แชร์เฉพาะข้อมูลส่วนบุคคลที่มีวัตถุประสงค์ด้านสุขภาพหรือการดูแลที่ชัดเจน” โฆษกของกระทรวงสาธารณสุขกล่าว “นี่หมายความว่าข้อมูลจะถูกใช้เพื่อมอบผลประโยชน์ที่แท้จริงให้กับผู้คนเท่านั้น และไม่ต้องสงสัยเลยว่าข้อมูลสามารถแบ่งปันเพื่อการประกันภัยเชิงพาณิชย์หรือเพื่อวัตถุประสงค์ทางการค้าอื่น ๆ เพียงอย่างเดียว”
หลังจากสิ้นสุดระยะเวลาการปรึกษาหารือ รัฐมนตรีสาธารณสุข Jeremy Hunt จะต้องตอบกลับด้วยข้อเสนอขั้นสุดท้าย
เขาสามารถเลือกที่จะผลักดันแผนเดิมที่มีอยู่หรือทำการเปลี่ยนแปลงเพื่อให้ผู้ป่วยสามารถควบคุมได้มากขึ้นว่าใครสามารถดูข้อมูลของพวกเขาและนำไปใช้ทำอะไรได้บ้าง
อีกทางหนึ่ง ปัญหาเหล่านี้สามารถแก้ไขได้ในร่างกฎหมายเศรษฐกิจดิจิทัล ฉบับใหม่ ซึ่งจะทำให้นักรณรงค์พอใจ ซึ่งเพิ่งเริ่มผ่านรัฐสภาและน่าจะสิ้นสุดในปีหน้า
สหราชอาณาจักรไม่ได้อยู่เพียงลำพังในทุ่งทุ่นระเบิดที่รักษาสมดุลในการปกป้องข้อมูลด้านสุขภาพด้วยประโยชน์ของข้อมูลที่ถูกควบคุมอย่างถูกต้อง เมื่อปีที่แล้ว Edith Schippers รัฐมนตรีกระทรวงสาธารณสุขของเนเธอร์แลนด์ ได้ประกาศ แผนการโต้เถียงที่จะใช้แพทย์เป็นผู้ให้ข้อมูลในคดีฉ้อโกงผู้ทุพพลภาพ ร่างกฎหมายนี้จะขัดกับกฎระเบียบให้ความคุ้มครองข้อมูลส่วนบุคคลของผู้บริโภค (General Data Protection Regulation) ฉบับใหม่ของสหภาพยุโรป ซึ่งมีผลบังคับใช้ในเดือนพฤษภาคมแต่จะไม่มีการบังคับใช้อีก 2 ปี
ในสหราชอาณาจักรผลกระทบของกฎใหม่ของสหภาพยุโรปเหล่านี้ไม่ชัดเจนเนื่องจาก Brexit สหราชอาณาจักรไม่น่าจะออกจากสหภาพยุโรปก่อนกำหนดเส้นตายการดำเนินการ หากสหราชอาณาจักรใช้กฎของสหภาพยุโรป ผู้ป่วยจะได้รับการคุ้มครองมากกว่าข้อเสนอที่มีอยู่เกี่ยวกับวิธีการใช้ข้อมูลของพวกเขา
การเข้าถึงแบบส่วนตัว
การทบทวน care.data โดย Dame Fiona Caldicott ผู้พิทักษ์ข้อมูลด้านสุขภาพและการดูแลแห่งชาติ ได้เสนอแนะระบบการเลือกไม่รับผู้ป่วยที่ครอบคลุมมากขึ้น ระบบนี้จะทำให้พวกเขาแยกความแตกต่างระหว่างการอนุญาตให้ใช้ข้อมูลเพื่อวัตถุประสงค์ในการวิจัยทางการแพทย์และการเป็น ให้กับบริษัทเอกชน
แต่ผู้สนับสนุนโต้แย้งว่าข้อเสนอใหม่นี้ทำให้บริษัทเอกชนเข้าถึงข้อมูลได้ง่าย เนื่องจากพวกเขาต้องการเพียงระบุว่าจะเป็นประโยชน์ต่อ NHS หรือผู้ป่วย
“เมื่อคุณขอให้ผู้ป่วยยินยอมแล้ว ลูกบอลจะถูกส่งกลับไปยังศาลของผู้ร้องขอเพื่อค้นหาช่องโหว่ในสาเหตุ” ฟิล บูธ ผู้ร่วมก่อตั้งและผู้ประสานงานของกลุ่มรณรงค์ medConfidential กล่าว
ข้อมูลโรงพยาบาลที่ไม่ระบุชื่อได้รับการรวบรวมและวิเคราะห์โดยองค์กรต่างๆ ตั้งแต่ช่วงปลายทศวรรษ 1990 ข้อมูลนี้ไม่สามารถใช้เพื่อวัตถุประสงค์ทางการตลาด แต่สามารถใช้เพื่อช่วยให้ผู้ผลิตยาเข้าถึงตลาดด้วยผลิตภัณฑ์
“แล้วมันต่างกันยังไง? มันไม่ใช่” บูธกล่าว
credit : รีวิวหนังไทย | คู่มือพ่อแม่มือใหม่ | แม่และเด็ก | เรื่องผี | แคคตัส กระบองเพชร
